l'amendement n° 15 de Mme Amiot après l'article 2 de la proposition de loi visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps (première lecture).

Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaite encourager les agences régionales de santé (ARS) à recenser et piloter le développement de l’offre d’hébergement temporaire à proximité du centre de soin de l’enfant. Cette proposition de loi propose à son article premier de consacrer le droit à l’hébergement des familles d’enfants gravement malades. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le fait qu’elle ne prévoit ni les moyens ni les modalités de la concrétisation de ce droit. Les lois de financement de la Sécurité sociale pour 2015 et pour 2020 ont construit et préciser le statut des maisons d’accueil hospitalières (MAH). Ces structures ont pour rôle d’accueillir en hébergement non médicalisé les parents et l’enfant, en amont et en aval tout comme pendant la durée des soins, dès lors que l’éloignement important ou la durée de l’hospitalisation le justifient. Les MAH sont essentiellement des structures gérées par des associations, donc de droit privé. Le conventionnemen de certaines d’entres elles avec l’Assurance maladie mène à l’obtention du statut d’hôtel hospitalier et permet de limiter le reste à charge pour les familles en ouvrant droit à une prise en charge de 80 euros par nuitée. De nombreux problèmes demeurent, à commencer par l’absence d’une information précise et exhaustive sur ces structures. Il existait dans le pays, en 2015, 36 structures dotées de 1500 lits. La facilitation des démarches pour les établissements de santé que propose l’article 3 de cette proposition de loi est la bienvenue mais laisse les principales problématiques en suspens. Ainsi, l’absence d’une offre publique suffisante et cohérente participe à renchérir le coût de l’accompagnement pour les familles, par le maintien d’un reste à charge notamment pour celles gérées par des acteurs privés lucratifs. Le coût de cet hébergement s’ajoute alors aux frais de déplacement et de gardes de fratrie, à la seule charge des familles. Ce dernier point est particulièrement valide dès lors que ces MAH ne sont pas adaptées à l’accueil de familles entières. Se pose enfin le problème de l’accès à cet hébergement temporaire qui n’est pas proposé à toutes les familles. Cela vaut notamment pour les enfants étrangers, notamment en situation irrégulière, qui ne peuvent être soutenus par leurs proches que l’on laisse à la rue. Les ARS sont les acteurs indiqués pour produire le nécessaire recensement des besoins et des capacités en hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé. Contraints par la recevabilité financière, nous ne pouvons que nous contenter d’appeler au développement d’une offre publique en la matière. Les connaissances et recommandations produites par les ARS permettront d’y parvenir. Celles-ci pourront, d’ici à ce que la puissance publique se saisisse véritablement de cet enjeu, déployer des appels d’offres aux associations et coordonner la création de ces MAH. Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP souhaite que les ARS soient identifiées comme l’acteur en charge du recensement des capacités et besoins, ainsi que de la définition de la stratégie de développement de l’offre d’hébergement temporaire non médicalisé.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite interdire les pratiques discriminatoires, dans le cadre d'un recrutement ou de l'emploi, envers les parents d'enfants gravement malades. L'objet du présent amendement est de renforcer la lutte contre les discriminations, tant à l'embauche que dans l'emploi, particulièrement en complément de la lutte contre ces mêmes discriminations lorsqu'elles sont liées au genre ou à l'état de santé. Selon une enquête de l'INSEE récemment paru et fondée sur des données de 2021, 11,3% des femmes en emploi considèrent subir des traitements inégalitaires et 30% les attribuent au sexisme. Ce sont donc 4,1% des femmes en emploi qui déclarent avoir subi de telles inégalités de traitement sur des bases discriminatoires. La situation familiale a sans conteste une influence en la matière : 15,2% des femmes à la tête d'une famille monoparentale sont concernées tandis que cette proportion tombe à 11,2% pour les femmes vivant seules sans enfant. En outre, 23,4% des personnes en emploi qui s'estiment en mauvais ou très mauvais état de santé déclarent avoir subi des traitements inégalitaires. La Défenseur des Droits observait l'an dernier que 13% des personnes atteintes de maladie chronique étaient confrontées à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire. Il est aisé d'imaginer de quelle manière ces motifs discriminatoires peuvent se combiner : genre, situation familiale et maternité, état de santé de la mère et de l'enfant. La maladie d'un enfant est une épreuve suffisamment difficile, à laquelle il faut ajouter les complications d'ordres divers (financier, social, psychologique, etc.), pour ne pas qu'elle soit rendue plus pénible par l'accès empêché à l'emploi, la dégradation des conditions de travail ou la perte de son revenu professionnel. L'exigence à l'égard des employeurs en la matière doit être renforcée. Cette proposition fut formulée lors de la XVIe législature par le groupe LIOT dans sa proposition de loi n°832 visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de maladies graves. Elle n'a malheureusement pas été conservée par le groupe Horizons dans la présente proposition de loi. Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d'instaurer un principe de non-discrimination, dans l'embauche et en emploi, en raison de l'état de santé d'un enfant.