l'amendement n° 1468 de Mme Firmin le Bodo à l'article 11 de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir (première lecture).

Cet amendement encadre les finalités de consultation des données du système d’information relatif à l’aide à mourir : contrôle du dispositif, recherche scientifique anonymisée, et information des proches, dans le respect de la volonté du patient. Il prévoit qu’un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, définira les conditions d’accès, de conservation et d’anonymisation des données.  Cette précision est essentielle pour garantir la transparence, prévenir les usages abusifs, assurer la protection des données personnelles et du secret médical, et permettre une exploitation fiable et sécurisée des données à des fins de recherche, indispensable à l’évaluation et à l’amélioration continue du dispositif.