l'amendement n° 1454 de Mme Colin-Oesterlé à l'article 4 de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir (première lecture).

La liste de médicaments en rupture en France ne cesse de s’allonger. En septembre 2024, le directeur général par intérim de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé dénonçait une situation alarmante avec en 2023 plus de 5000 signalements de rupture de médicaments déclarés, cela est 30 % de plus qu’en 2022.   Cette situation inquiétante n’épargne aucune classe thérapeutique.   L’une des solutions est d’agir sur le prix des médicaments en France, l’un des plus bas d’Europe, en faisant de la sécurité d’approvisionnement un critère prioritaire dans sa fixation.

Le présent amendement propose de clarifier et de sécuriser le critère de souffrance ouvrant l’accès à l’aide à mourir, en remplaçant la formulation actuelle — « qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement » — par une rédaction plus concise, plus rigoureuse et plus respectueuse de l’intention du législateur : « qui est insupportable et qui ne peut être apaisée ». Cette modification répond à un objectif fondamental : éviter que le refus d’un traitement encore potentiellement efficace devienne, en soi, un moyen de remplir les conditions pour obtenir l’aide à mourir. La formulation actuelle ouvre cette possibilité en autorisant qu’une souffrance soit considérée comme « insupportable » dès lors que la personne a choisi de ne pas recevoir ou d’interrompre un traitement, même si ce dernier pouvait offrir un soulagement ou une issue thérapeutique. Prenons un exemple concret : une personne atteinte d’une leucémie chronique myéloïde. Grâce aux traitements modernes, notamment les inhibiteurs de tyrosine kinase, cette maladie, bien que grave et incurable, peut être contrôlée pendant de nombreuses années, avec une qualité de vie souvent préservée. Si cette personne, pour des raisons personnelles, refuse le traitement, la maladie progressera rapidement, rendant la souffrance plus aiguë. Or, dans la rédaction actuelle, ce refus pourrait suffire à faire considérer la souffrance comme « insupportable » ou « réfractaire » — ouvrant la voie à l’aide à mourir alors que des solutions médicales existent encore. L’amendement vise donc à préserver l’éthique médicale et à garantir que l’aide à mourir reste strictement cantonnée aux situations d’impasse thérapeutique réelle, c’est-à-dire lorsque la médecine ne peut plus apaiser une souffrance devenue insupportable. Il maintient le droit du patient de refuser un traitement, mais rappelle que ce refus ne peut, à lui seul, justifier l’accès à l’aide à mourir. Enfin, cette formulation s’aligne sur les législations étrangères les plus rigoureuses en la matière — Belgique, Pays-Bas, Luxembourg, Espagne, Canada — qui reposent toutes sur les notions de souffrance « insupportable » et « inapaisable » comme conditions centrales.