l'amendement n° 738 de M. Clouet après l'article 12 de la proposition de loi relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs (première lecture).

Cet amendement est déposé en cohérence avec la proposition d’article additionnel après l’article L. 1111‑12‑3 permettant la prise en compte d’un·e patient·e ayant formulé une demande expresse d’aide à mourir de manière libre et éclairée et qui viendrait à perdre conscience de manière irréversible au cours de la procédure. Si une personne a formulé une demande expresse d’accès à l’aide à mourir dont le caractère libre et éclairé a été attesté par le médecin et consigné dans ses directives anticipées et si elle remplit les critères mentionnés aux 1° à 4° de l’article 6, cette personne reste éligible à l’aide à mourir même si elle subit une perte de conscience irréversible après avoir entamé la procédure. Le médecin s’appuie également sur ces directives anticipées modifiées pour déterminer les modalités d’administration de la substance létale ainsi que le professionnel de santé chargé de l’accompagnement. Le médecin peut aussi recueillir l’avis de la personne de confiance. Cet amendement garantit ainsi aux personnes ayant engagé une procédure de recours à l’aide à mourir que leur choix soit respecté et appliqué, même dans le cas d’une perte de conscience irrémédiable en cours de procédure. En raison des contraintes liées à la recevabilité financière des amendements, ces dispositions ne portent pas application de l’article 18. Nous appelons le Gouvernement à lever ce gage par un sous- amendement.

Cet amendement propose de permettre à la personne de confiance désignée par le patient de bénéficier du congé pour décès prévu par l'article L3142-4 du code du travail. La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement de la personne en fin de vie. Porte-parole veillant au respect de la volonté et des préférences du patient, elle est un relai précieux entre patient et soignants, et peut également faire le lien avec la famille et les proches. Son rôle et son implication auprès du patient sont donc centraux et donc vecteurs d’une forte charge émotionnelle. Le congé pour décès est un des outils permettant de soutenir et d’accompagner les personnes de confiance face à charge émotionnelle. Pourtant en l’état, n’ont droit à trois jours de congés pour cause de décès que les conjoints, concubins, partenaires liés par un PACS, parents, beaux-parents et frères et sœurs de la personne décédée. Un·e ami·e de la personne décédée désigné·e personne de confiance ne serait donc pas éligible à ce congé. Cet amendement vise donc à ouvrir le droit au congé de décès aux personnes de confiance, et permet notamment d'éviter une rupture d'égalité dans l'accès à ce congé selon si la personne de confiance détient ou non un lien de parenté avec la personne qui l'a désignée.