l'amendement n° 2 de M. Portier à l'article premier de la proposition de loi visant à renforcer le parcours inclusif des enfants à besoins éducatifs particuliers (première lecture).

L’amendement proposé vise à garantir un accès équitable et de qualité aux soins palliatifs pour tous les patients, indépendamment de leur lieu de résidence ou de leur statut socio-économique. En prévoyant d’imposer par la loi de programmation la présence d’unités de soins palliatifs dans les établissements de santé et en créant des unités mobiles dans chaque département, cet amendement contribuera à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie et à soutenir leurs familles et leurs proches.   Il s’agit d’une mesure essentielle pour répondre aux besoins croissants en matière de soins palliatifs et pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des patients en fin de vie. Les unités mobiles de soins palliatifs permettront à chaque Français de bénéficier de soins spécialisés et personnalisés dans le confort de leur domicile pour vivre leurs derniers jours.

Cet amendement prévoit la désignation d’un référent handicap au sein de chaque établissement afin de coordonner et suivre le parcours inclusif de chaque jeune en relation avec les familles.   Alors que plus de 12 000 établissements scolaires accueillent aujourd’hui des élèves en situation de handicap, très peu disposent d’un interlocuteur unique clairement identifié pour les familles et les acteurs médico-sociaux. Cela crée de nombreux dysfonctionnements dans le suivi administratif, pédagogique et humain.   En désignant systématiquement un référent handicap, chargé de coordonner les parcours personnalisés au sein de chaque établissement, on renforce la lisibilité du dispositif pour les familles, on améliore la fluidité des échanges interprofessionnels et on ancre la politique inclusive au cœur du fonctionnement quotidien de l’école.   Sur le modèle britannique du coordinateur des besoins éducatifs spéciaux (SENCO), le référent handicap travaille en étroite collaboration avec le personnel, les parents et d'autres professionnels appropriés afin d’améliorer le suivi des élèves suivants un parcours inclusif. Cette fonction a fait ses preuves au Royaume-Uni et le coordinateur joue aujourd’hui un rôle essentiel en soutien des élèves concernés.